La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

domenica 2 novembre 2008

La storia di Anna

Anna nasce a termine ,con parto fisiologico, peso 3270g. Riporta una frattura alla clavicola dx dovuta alla posizione durante il parto che è andata a posto da sola.

Tutto ok fino alle prime vaccinazioni ed in particolare della seconda dove, dopo qualche giorno ha iniziato ad evidenziare qualcosa di strano: delle clonie con gli occhi e delle smorfie col viso.

La pediatra consiglia una visita dal neuropsichiatra con video eeg.

Il tracciato evidenzia un andamento cerebrale epilettico. Si consiglia il ricovero per capirne le cause.

Il sospetto si concentra sulle malattie metaboliche ma presto viene smentito.

Trasfrerita dalla pediatria di CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA di San Giovanni Rotondo al reparto di neurologia presso il BAMBIN GESU di Roma. Indagini su indagini si arriva alla conclusione che Anna è affetta da una forma rara di epilessia, ovvero soffre di crisi parziali migranti maligne dell'infanzia.

L'esordio di questa forma di epilessia avviene entro i primi 6 mesi di vita e in letteratura si riporta che la maggior parte dei bambini affetti da essa non raggiungono il primo anno di vita.

Tutto sommato procedeva bene ,nel senso che la situazione critica era abbastanza sotto controllo, fino a quando Anna ha avuto stati febbrili piuttosto lunghi senza che i medici si fossero accorti che covava una polmonite ab-ingestis .Il prolungarsi dello stato febbrile ha indotto Anna ad entrare in uno stato di male epilettico e di conseguenza per sedarla i medici l'hanno indotta in coma farmacologico dal quale ne è uscita dopo 10 giorni.

Nel frattempo gia si mormorava che quella polmonite ab-ingestis fosse stata provocata da una cattiva coordinazione della deglutizione , in più tutti quei farmaci fatti in rianimazione le hanno provocato tante micro ulcere a livello dell'esofago, pertanto era diventato inevitabile posizionare una peg.

Attualmente ANNA è in discrete condizione , nel senso che conviviamo con la sua malattia.

La causa di questa forma di epilessia è del tutto sconosciuta e ciò non ci rende sereni perché a sapere che c'è una via d'uscita ,noi genitori non esiteremmo a provarla

Anna presenta crisi pluriquotidiane , la sua terapia antiepilettica è un'associazione di 4 diversi farmaci (in quanto non risponde ai farmaci, è refrattaria) che non contribuiscono affatto a migliorare il suo ritardo psico-motorio.

Anna ha 3 anni e non controlla il capo, non riesce a stare seduta, non parla, non cammina , non piange perché è troppo sedata, non mangia dalla bocca perché ha la peg.

Ma nonostante tutto conduce una vita normale e quest'anno ha iniziato a frequentare il primo anno di scuola materna. Eccola fra i suoi nuovi amici e tra le sue tanto attente e premurose maestre.

lunedì 20 ottobre 2008

Letizia è tornata a scuola.

Ed eccoci arrivati al compimento dei cinque anni di Letizia.
Come l'anno scorso, abbiamo deciso di festeggiarlo a scuola tra bimbi della sua età .
Lei è felice come sempre tra i colori e la gioia di tutti i bimbi pronti a festeggiarla. Come potete vedere nelle sue foto, è sempre molto serena e raggiante.
Quest'anno abbiamo una novità, la Leti ha deciso di tenermi fuori dalla sua sezione non mi vuole vicino, entro solo in caso di neccesità (per aspirarla),
Lei vuole che tutto sia nella normalità come le bimbe della sua età, senza la presenza della mamma .
Contenta, torna a casa e non vede l' ora di raccontarlo ai suoi fratellini e al suo papà di essere rimasta da sola in sezione.
Quest' anno abbiamo fatto la scelta di avere accanto alla Letizia solo la figura di educatrice e non il sostegno. Credetemi, funziona.
Quanto la Letizia è nel periodo invernale non potrà frequentare la scuola ma la sua educatrice verra a casa.
La direttrice della nostra scuola ha pensato di acquistare un pc portatile per
fare una video conferenza, in modo che la bimba non perda i contatti con suoi amichetti.
Le sue educatrici e le sue infermiere sono tutte al lavoro per il progamma di comunicazione aumentativa. Stiamo lavorando con immagini, colori,
simboli con la speranza che molto presto riusciremo ad applicarle un comunicatore com cui lei possa esprimere i suoi pensieri.
Carissime mamme, in quest'ultimo periodo i progressi della Leti sono tanti e io sono soddisfatta e non posso che ringraziare il Signore.
Ringrazio la direttrice della scuola dell'infanzia Ottolenghi di Marina di Ravenna che si è tanto prestata per la situazione scolastica della Leti rispettando le nostre decisioni di genitori. Ringrazio le maestre, le sue educatrici e tutto il personale che le ruota intorno, perchè se la Letizia è cosi serena, è anche merito loro. Grazie.
Mamma mariangela.

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venerdì 19 settembre 2008

La storia di Syria

Syria, questo è il nome del mio angelo. Occhi e capelli nero corvino, nata da un parto normalissimo e veloce, tutto in perfetta regola. I primi sintomi, leggere ipotonia, ma del resto tutto normale, solo verso gli otto mesi, una diagnosi più approfondita ci condusse alla conclusione di una atrofia muscolare spinale. Fino ai quattordici mesi tutto bene, poi si ricoverò in rianimazione al Santobono per crisi respiratoria, incubata e alimentata artificialmente, decidemmo per una tracheotomia e peg. Dopo otto mesi di rianimazione il mio angelo è tornata a casa,e da allora cerco di fargli vivere una vita “normalissima”. Si esce per fare le compere al supermercato, si va al mare, e tutto quello che fa una famiglia in piena regola.

Tra i suoi impegni, come la fisioterapia, la logopedia, c’è la scuola, una delle migliori della classe, se non la prima. Gioca con il fratello maggiore, con il quale ha un rapporto stupendo e del tutto normale, poiché dato la sua forte personalità, e il suo carattere napoletano è sempre al centro delle situazioni. Circola per casa con una sedia elettronica, ed è autonoma nei suoi spostamenti, riesce a scrivere con la manina i suoi compiti scolastici. Con il computer non ci sono ostacoli per lei, visto che usa un mouse per le sue possibilità motorie. Infine ha una parlantina davvero da riempire la testa per una giornata intera.

Alla fine il miracolo ce l’ho io davanti tutte le mattine, quando si sveglia e comincia ad elencare le cose che farà durante l’intera giornata, e la sera è stanca e felice per esserci riuscita.


Mamma di Syria .


domenica 14 settembre 2008

10 COMANDAMENTI PER NON DISABILI

10 COMANDAMENTI PER NON DISABILI-


  1. GUARDA ME, NON LA MIA DISABILITà.
  2. ACCETTAMI.
  3. CHIEDI A ME PER SAPERE QUALCOSA SU DI ME, NON AD ALTRI.
  4. NON TENERE I BAMBINI LONTANI DA ME ,LA MIA DISABILITà NON è INFETTIVA.
  5. PRENDIMI SUL SERIO ANCHE SE PENSI DI AVERE UNA MARCIA IN PIù.
  6. DAMMI TEMPO HO RITMI DIVERSI DAI TUOI.
  7. GIOISCI QUANDO RIESCO DA SOLO E NON DEVI AIUTARMI .
  8. AIUTAMI MA NON ESCLUDERMI DALLE DECISIONI.
  9. RISPETTA LA MIA CONDIZIONE, UN GIORNO POTREBBE DIVENTARE ANCHE LA TUA.
  10. TRATTAMI COME VORRESTI ESSSERE TRATTATO!!!!!!


10 CONSIGLI PER EVITARE IL BURNOUT.
  1. PONETE DEI CONFINI.NON SENTITEVI OBBLIGATI A DIR SI ALLE RICHIESTE DEGLI ALTRI.
  2. IMPARATE A FARE DELLE PRIORITà.
  3. PONETEVI DEI LIMITI REALISTICI.ACCETATE IL FATTO CHE NON POTETE FARE TUTTO E CHE NESSUNO, NEMMENO VOI, SE LO PUò ASPETTARE.
  4. SE VI SIETE DATI DEI LIMITI REALISTICI, SAPRETE QUANDO è TEMPO DI CHIEDERE AIUTO PRIMA DI TROVARVI IN CRISI.
  5. DELEGATE LA RESPONSABILITà
  6. SE QUALCUNO VUOLE AIUTARVI,ACCETTATELO.ANZI CERCATE AIUTO AD ALTRI
  7. FESTEGGIATE I SUCCESSI E GLI OBBIETTIVI RAGGIUNTI ,PICCOLI O GRANDI CHE SIANO.
  8. PRENDETEVI DELLE PAUSE, ANCHE DI 10 MINUTI IN UNA GIORNATA PER FARE UNA COSA CHE VI DIVERTE E VI Dà PACE ; PUò AIUTARVI A RICARICARVI.
  9. QUANDO CHI ASSISTE SI SENTE STANCO è ESSENZIALE CHE RICEVA AIUTO DA MEMBRI DELLA FAMIGLIA O DA OPERATORI PROFESSIONALI.
  10. CAPITE CHE CHIEDERE AIUTO è SEGNO DI FORZA E NON DI DEBOLEZZA DA ENTRAMBE LE PARTI,ASSISTITO E ASSISTENTE;NESSUNO DI NOI è SUPERMAN!!!!!!!
Mariangela, mamma sma1

sabato 13 settembre 2008

LA STORIA DI FABIA





Fabia G. nasce il 29 settembre del 1998 a Ravenna. Peso alla nascita 2.850 kg.; ha un punteggio di Agpar 9-10. E’ una bellissima bambina e non presenta, apparentemente, alcuna malattia. Durante il primo mese di vita tutto procede normalmente: Fabia si alimenta regolarmente, cresce bene, reagisce agli stimoli esterni. E’ una bambina “normale”. Al termine del primo mese di vita notiamo una certa debolezza nei movimenti delle gambe e delle braccia e, decidiamo di farla
visitare dal pediatra di famiglia. Questi dispone il ricovero per accertamenti presso la Pediatria di Ravenna. Iniziano immediatamente le indagini per accertare le origini dell’ipotonia muscolare, che appare sempre piu’ grave. Fabia ormai presenta alcuni movimenti solo in corrispondenza degli avambracci, non sostiene il capo, molti riflessi sono assenti, le mani sono intraruotate e il pianto è molto debole.
Viene avanzato il sospetto di atrofia muscolare spinale ereditaria (SMA). L’elettromiografia conferma un sofferenza a livello dei motoneuroni del midollo spinale e avvalora il sospetto di SMA.
Fabia viene trasferita presso il Servizio dell’Area Critica Pediatrica di Ferrara. Vengono eseguiti ulteriori esami e inviati campioni d sangue al laboratorio di Miologia dell’Istituto Gaslini di Genova al fine di accertare l’eventuale delezione del gene responsabile dell’atrofia spinale. I tempi richiesti sono lunghi (3 settimane) e, intanto, si proseguono le indagini. Vengono nel frattempo notate alcune analogie con casi di botulismo e Fabia, inoltre, presenta alcuni miglioramenti, per cui si fa strada la speranza di un’infezione da botulismo che, essendo reversibile, consentirebbe un recupero totale. I miglioramenti tuttavia, si fermano e si ripiomba nella paura. Giunge, infine, dal Gaslini di Genova la diagnosi….
Fabia viene dimessa il 2 dicembre 1998 dal Sant’Anna di Ferrara con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1 o malattia di Werdnig-Hoffmann.
Si torna a casa con l’incubo del futuro.
Fabia comincia ad avere problemi di deglutizione per cui si decide di alimentarla con 6 gavage al giorno. Le sue condizioni verso Natale, peggiorano ulteriormente. Compaiono vomiti e problemi respiratori imponenti.
Il 31 dicembre la bimba viene nuovamente ricoverata presso l’Ospedale di Ravenna; le si pongono in sede fleboclisi e le si somministra ossigeno. Le sue condizioni, tuttavia, peggiorano di giorno in giorno, fino a quando diventano tali da richiedere l’intubazione. Noi genitori, però, siamo molto combattivi, non ci scoraggiamo, raccogliamo notizie da internet e dall’associazione Malattie Rare di Baschirotto in quanto 10 anni fa era difficile conoscere altre situazioni simili.
La svolta si ha quando riusciamo a metterci in contatto con Rosaria di Napoli, la mamma di Federica, una bambina di 4 anni affetta dalla stessa malattia e “ospedalizzata” a domicilio. Si apre così un a bellissima prospettiva: quella di riportare Fabia nella sua casa, con i suoi affetti; ipotesi IMPOSSIBILE per i medici.
Carichi emozionalmente di questa speranza, sensibilizziamo i dirigenti dell’Azienda AUSL di Ravenna che si trova per la prima volta ad affrontare un simile caso.
Nel frattempo, a Fabia, viene praticata una tracheotomia e successivamente viene di nuovo trasferita a Ferrara in seguito all’insorgenza di complicazioni.
Intanto a Ravenna viene incaricato il Dott. Baroncelli a preparare uno studio di fattibilità per l’assistenza domiciliare di Fabia, alla quale nel frattempo è stata applicata una PEG che le permette di nutrirsi per via gastrostomica.
L’equipe assistenziale è formata da medici ospedalieri, dal pediatra di famiglia, da un fisiatra, da terapiste della riabilitazione, da infermiere professionali e da personale tecnico della Sapio Life.
Il 3 giugno del 1999 Fabia torna a casa; comincia una nuova vita con mamma e papà, lontano dalle infezioni ospedaliere, dalla luce artificiale degli ambienti della rianimazione e dai rumori delle sofferenze altrui. Il collegamento mediante tracheotomia col respiratore automatico e la gastrostomia sono come prolungamenti del suo corpo imposti e accettati già quasi dalla nascita. Il forte impatto negativo dell’ospedalizzazione per una bambina come Fabia, si trasforma a casa in una condizione naturale, in una vita “normale” tra “normali”. Fabia vive nella sua condizione come ognuno di noi nella propria.
Fabia ora ha 10 anni e offre a tutti noi le sue diverse abilità. Offre, soprattutto, un’immagine di grande dignità che ispira rispetto e amore in tutti quelli che non vedono il disuguale.
Ha vissuto 7 anni in una camera; ora, però, esce e và nei parchi, in collina, al mare…và a scuola e ha tanti amici della sua età; con il computer forma le prime frasi con le paroline. Le è anche nato un fratellino che ora ha 7 anni , si chiama Gian Maria. Il 27 maggio di quest’anno Fabia ha fatto la sua prima comunione……abbiamo fatto passi da gigante! L’aria che respira e il cibo che la nutre entrano in Lei in maniera diversa rispetto alla maggior parte di noi, ma la sua psiche è forse più vigile e capace della nostra.
Ci comunica tanta serenità e ci dà molte soddisfazioni.
In fondo l’essenza della vita è fatta di queste piccole emozioni che arrivano giorno dopo giorno….
IN BOCCA AL LUPO FABIA E….GRAZIE PER QUELLO CHE SEI!

venerdì 29 agosto 2008

PIU' ASSISTENZA SANITARIA NEI BIMBI SMA 1

UN BIMBO SMA1 HA BISOGNO DI ASSISTENZA 24 SU 24 è UN GENITORE, DA SOLO NON PUO' FARCELA .
C'E' BISOGNO CHE SI FACCIA UN PIANO ASSISTENZIALE GARANTENDO IL PIU' POSSIBILE STABILITA' NEL BIMBO E SOPRATUTTO NELLA FAMIGLIA .QUELLO CHE UN INFERMIERA IMPARA IN TRE ANNI UNA MAMMA SMA LO IMPARA IN POCHI GIORNI O MESI E NON HA SCELTA SE VUOLE ESSERE LA MAMMA DI QUELLA CREATURA SPECIALE.
UN BIMBO IN TERAPIA INTENSIVA INCIDE, MAGGIORMENTE DAL PUNTO DI VISTA ECONOMICO (COSTA TRA I 500 E 1000 EURO AL GIORNO).
SAREBBE QUINDI PER LA SANITA' UN GROSSO RISPARMIO OFFRIRE UN ASSISTENZA INFERMERISTICA CAPACE DI SOSTITUIRE I PROPI GENITORI .
EPPURE OGGI SI CONTINUA ANCORA A LOTTARE PER OTTENERE TUTTO QUESTO, IL DIRITTO ALLA SALUTE E ALLE CURE è SANCITO DELLA COSTITUZIONE E ALLE NUMEROSI LEGGI NAZIONALI, REGGIONALI E COMUNALI, QUINDI REPUTO SIA NOSTRO DIRITTO USUFRUIRNE.
UNA FIGLIA DIVERSAMENTE ABILE NON SI SCEGLIE ,SI ACCETTA ,SI AMA E QUESTO NOI GENITORI LO FACCIAMO SPONTANEAMENTE ,MA LE CURE DI QUESTI BIMBI DEVONO ESSERE PRESI IN CARICO DALLA SANITA' PUBBLICA.
TUTTI I CITTADINI HANNO DIRITTO AD UNA VITA SERENA .


PER POTER ASSISTERE UN BAMBINO VENTILATO BISOGNA ESSERE IN GRADI DI:


a) Gestione della tracheotomia
  1. Medicazione della stomia
  2. Riconoscimento della necessità di aspirazione e dell'efficacia dell'aspirazione
  3. Tecnica di aspirazione tracheale
  4. Riconoscimento dell'efficacia della manovra di aspirazione
  5. Gonfiare e sgonfiare la cuffia della cannula tracheale
  6. Decannulazione ed eventuale cambio cannula
  7. Riconoscere segnali di allarme nella variazione delle caratteristiche delle secrezioni bronchiali
  8. Gestione dell'aspiratore chirurgico (controllo della pressione di aspirazione, manutenzione, disinfezione)
  9. Gestione delle perdite aeree

b) Gestione del ventilatore
  1. Accensione e spegnimento del ventilatore
  2. Assemblaggio corretto della linea di ventilazione
  3. Collegamento del paziente al ventilatore
  4. Montaggio e impostazione dell'umidificatore
  5. Modalità e tempi di sostituzione dei consumabili
  6. Cambio circuito, camera di umidificazione e filtro antipolvere
  7. Supplementazione in 02
  8. Rotazione ed attivazione del ventilatore di back up
  9. Codifica e risoluzione degli allarmi del ventilatore
  10. Gestione di una eventuale manomissione involontaria dei parametri di ventilazione
  11. Interruzione di energia elettrica (impiego della batteria, attivazione del gruppo elettrogeno)
  12. Gestione dei guasti (Numero telefonico del centro di assistenza tecnica con tecnico reperibile 24 ore su 24)
MAMMA MARIANGELA.






giovedì 7 agosto 2008

Le infermiere di Letizia

Conoscere letizia è stato facile: qualcuno mi ha portato a casa sua, mi ha aperto
la porta di casa. Entrare nella sua camera fisicamente è coinciso con l’entrare in sintonia con la psicologia della sua mamma. Se fossi entrata in un momento in cui letizia non c’era, non avrei sospettato, neanche per un attimo, che è una bimba malata. I colori vivaci delle tende a drappo, le pareti con le immagini applicate di principesse, i giocattoli in ogni angolo, ma, soprattutto, le scarpine da cenerentola e da afta vicino al letto, pronte per essere indossate. Accanto alla tv ci sono corone e diademi, foto di Letizia in piscina, alla fattoria, ai giardini, a Mirabilandia, a scuola con le amichette. Una bimba senza problemi, solo con l’unica preoccupazione della sua età (quattro anni) di giocare e crescere. Ma crescerla è proprio la preoccupazione più grande di mamma e papà, che svolgono il loro compito di genitori come una missione. In questa cornice depongo (con delicatezza) Letizia: bimba di grande bellezza, bene prezioso per i fratellini e per tutti coloro che hanno il privilegio di conoscerla. Letizia è una bimba SMA. Ciò vuol dire che non cammina, non respira da sola (ha un respiratore), non mangia da sola (ha una peg), non parla, non muove il corpo e, cosa più crudele per me, non può sorridere.
Ha come possibilità comunicativa il movimento di un dito della mano sinistra, che piega se tu le chiedi di farti ‘ciao’, e gli occhi, che usa in diverse espressioni per entrare in rapporto con te. Una cosa che sa fare molto bene, come tutti i bambini, e che stringe il cuore sapere che le è indispensabile per farsi capire, è piangere. Diventare tutta rossa, far scendere i lacrimoni ti manda sicuramente in crisi. Subito ti attivi per alleviarle qualsiasi cosa che la può rendere infelice in quel momento.
Ed ecco che ti inventi di essere lei, poi di essere un mago che, ad esclusione, può capire la soluzione di questo gioco misterioso; poi di essere una persona che cerca di usare gli occhi, poi il cuore, poi il cuore, poi il cuore. Ho smesso di scoraggiarmi per il suo sguardo severo (molto, dapprincipio) quando ho sentito per la prima volta il suo richiamo cercarmi dalla stanza affianco. Un sibilo, un po’ più forte del suo respiratore, insistente, sempre più forte. Naturalmente la mamma me lo ha interpretato: è lei la chiave comunicativa per tutti, il suo gancio al mondo. Non stupiamoci di ciò: accade sempre quando nasce un bambino, solo che qui continua, esplorando infaticabile l’universo del domani. Mariangela non è certo una mamma qualsiasi. E’ davvero speciale. Ha una riserva di energia creativa che solo un grande amore può darle. Certamente il suo carattere la porta ad essere così, ma azzardo a dire che la sostengono in ciò l’amore per la sua famiglia ed un oceano di coraggio, che rilanciano Letizia sempre verso la vita. Ogni giorno, in ogni momento Letizia è nella realtà, esattamente come lo è nel cuore della mamma: splendida e, soprattutto, viva. Davvero Mariangela le ha ritagliato un posto nella vita. Il suo posto, perché ogni essere deve averlo. Spesso, quando cammino nei parchi o per strada, mi sembra di vederla nelle bimbe della sua età che incontro, la immagino fare quello che fanno loro: nei gesti, nei giochi, nelle corse. Provo a pensarla in proporzione alle bimbe della sua età, eppure mi sembra sempre diversa da loro. E’ più grande di statura e più cresciuta nella sua serietà. Composta e sempre alla moda nei suoi vestitini, ogni giorno più belli e più ricercati, Mariangela non ha voluto comprare neppure una maglietta con apertura facilitata per diversamente abili. Lei, la mamma, non ha disabilità: tanto può con il suo amore e con la sua pazienza. Occhiali da sole all’ultima moda, costumi colorati, fiocchi variopinti nelle lunghe trecce, smalti brillanti sulle unghiette da principessa.
E poi uscire, vivere sempre con la percezione del mondo fuori. Nessun dolore chiuso fra queste mura (mura?). I ritmi sono quelli sacri della vita quotidiana e straordinari dell’ottimismo. E’ mamma che permette alla voce di modularsi, non gonfiando mai troppo il palloncino della canula endotracheale. Dandole ancora uan possibilità. Letizia è ferma nel letto, Letizia è vanitosa, Letizia ti guarda dal suo lettino, Letizia è molto curiosa, Letizia dorme nel suo lettino, gli uccellini saltellano nel parco sotto casa. Rifletto: cosa più le manca? Il contatto fisico: le piace essere coccolata, sentire ‘fisicamente’ cosa è per gli altri. Sta spesso sul divano tra i fratellini; Andrea spesso si siede sul suo letto e la ‘tortura’ e lei vuole le attenzioni di tutti, come a dire: “E’ con il corpo che manco, è con il corpo che voglio”.
D’accordo con il Vescovo, facciamo catechismo per prepararla alla Santa Comunione, per il prossimo anno, quando suo fratello più grande riceverà la Santa Cresima e, a tale scopo, io e l’altra infermiera ci avvaliamo di sussidi che Letizia segue con stupore. D’estate va in meridione dai nonni e, quest’anno, è andata in campeggio a Gardaland, dove ha conosciuto Gigi D’Alessio e la mamma sta organizzando una crociera assieme ad un’altra famiglia con un bimbo SMA. L’ho visto un giorno, nello schermo del computer portatile, sul letto di Letizia che parlava con lei, in diretta, tramite collegamento webcam ed ho pensato che la tecnologia è meravigliosa: accorcia le distanze ed annulla l’handicap della fisicità.
Così, la vita di Letizia viene ritagliata dalla realtà com’è: sempre diversa, scorrevole come l’acqua. E così, per forza, si dissolve il quotidiano: trascinato dall’impeto di questa corrente, mossa dall’amore e che l’amore sempre cerca, scavando nelle nostra vite che si fanno dono ogni giorno.
Ti vogliamo bene Letizia.
Le tue infermiere.

martedì 15 luglio 2008

In vacanza con Letizia

Carissime mamme
anche quest'anno la piccola Letizia ha stravolto tutti noi.
Abbiamo infatti deciso di regalarle una vacanza all'insegna del divertimento e del relax, in diversi e bellissimi luoghi che hanno inaspettatamente stimolato la sua vivace curiosità.
Il villaggio di Bardolino sul lago di Garda, il parcogiochi di Gardaland, la città di Sirmione e lo zoo di Bussolengo sono state le tappe principali del tour di Letizia.
In ciascuna di queste località, Letizia ha potuto vivere esperienze nuove e coinvolgenti a diretto contatto con la natura e con tutte quelle attività ricreative che di norma fanno impazzire tutti i bambini della sua età.
Non esistono parole per descrivere la gioia e l'interesse che Letizia ha manifestato nell'osservare tutto ciò che la circondava. In compagnia dei suoi fratellini ha potuto accarezzare tantissimi animali, ha potuto udire nuovi suoni e vedere nuovi colori, tutto ciò con l'entusiasmo che caratterizza qualsiasi bambino.
Con il passare del tempo i nostri bimbi crescono e maturano ed è importantissimo fare il possibile perchè anch'essi assaporino qotidianamente tutte quelle gioie che spettano loro per diritto.
Vi assicuro che con un po' di forza, pazienza e coraggio noi genitori siamo in grado di dare ai nostri figli tutto ciò che può servire loro per vivere tranquillamente e felicemente la loro speciale vita..



mercoledì 4 giugno 2008

Comunicazione aumentativa

Nell'estate del 2005 la nostra cooperativa sociale è stata contattata dal consorzio dei servizi sociali per attuare un servizio di assistenza domiciliare per Letizia.
Quando abbiamo conosciuto la bambina, non aveva ancora compiuto due anni, ma ci è sembrata fin dai primi incontri interessata al gioco e alle attività come tutti i suoi coetanei.
Al contrario la situazione motoria di Letizia è apparsa ai nostri occhi piuttosto grave: non sembrava muovere nessuno degli arti
superiori, né inferiori.
Abbiamo quindi deciso di sfruttare il movimento degli occhi e dello sguardo per far effettuare delle scelte
a Letizia: la bimba ha dovuto imparare a scegliere ciò con cui voleva
giocare indicando con lo sguardo l'oggetto che poi avremmo utilizzato
per interagire con lei (lego, giochi sonori, libri, bambole).

Durante l'interazione con Letizia questa modalità è stata riproposta
diverse volte: per scegliere il colore da utilizzare per completare un
disegno, per decidere cosa far indossare alle bambole ad esempio.
Letizia, inoltre a volte rinforzava la scelta con semplici vocalizzi.
Dopo alcuni mesi abbiamo iniziato a proporre alla bambina la scelta
fra due immagini, per lo più fotografie del materiale ludico presente
in camera, applicate su entrambi i lati di un pannello trasparente che
permette all'interlocutore di interpretare ad alta voce la scelta di
Letizia.
Col passare del tempo però ci siamo resi conto
che le esigenze comunicative di Letizia
crescevano e in accordo con la famiglia, con il
neuropsichiatria infantile e con la logopedista
abbiamo preso la decisione di contattare un
gruppo di esperti in comunicazione aumentativa.
Il primo incontro con la Leonardo Ausili ha
avuto un esito fallimentare: la bambina non
riusciva ad avere un sufficiente
controllo del movimento oculare per utilizzare
un sensore muscolare posizionato sulla tempia.
Dopo questo primo incontro, però, tutta l'equipe
che ruota intorno a Letizia si è adoperata per
individuare altri movimenti residui.
Nel giro di un mese la fisioterapista si è accorta che la bambina
fletteva leggermente il piede destro e l'infermiera ha rilevato un
lieve movimento dell'indice sinistro. Abbiamo quindi ricontattato la
Leonardo Ausili e dopo circa due mesi si è tenuto un secondo incontro,
stavolta con risultati più soddisfacenti.
E' stato prescritto a Letizia, infatti, l'utilizzo di un sensore
muscolare e di un VOCA monomessaggio. Nel frattempo si è continuato
l'utilizzo delle immagini, aggiungendo le foto dei familiari ,delle
persone che frequentano la casa di Letizia, alcuni simboli PCS con
l'intento di abituare sempre di più Letizia al supporto del linguaggio
iconico nelle conversazioni e nella quotidianità.
Attualmente il sensore muscolare di Letizia viene collegato tramite
un'interfacciaal computer portatile e, attraverso l'utilizzo software
didattico Clicker 4, abbiamo creato alcune schermate
contenenti personaggi dei cartoni animati che, una volta attivati col
sensore da Letizia, ripetono la colonna sonora del cartone animato
corrispondente. Letizia appare molto incuriosita da questa novità e
speriamo che ciò la motivi ad acquisire una maggiore abilità
nell'utilizzo del sensore, tale da riuscire a collegarlo ad un
comunicatore che le permetta di comunicare autonomamente le sue
opinioni, i suoi pensieri, le sue esigenze.


Le educatrici Alessandra e Valentina.