Alla mia cara nipotina Letizia: 2009

La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.

Mamma Mariangela

lunedì 14 dicembre 2009

Filastrocca natalizia per l comunicazione aumentativa alternativa

Ci proponiamo di illustrarvi gli ultimi lavori svolti da Letizia in tema natalizio.
Inoltre vi diamo la possibilità di scaricare i documenti in formato pdf rigurdanti la comunicazione aumentativa nella speranza che possano esservi utili.
Ringraziamo di cuore le educatrici di Letizia, Alice e Michela per il lavoro che quotidianamente svolgono con lei allargando sempre di più le sue conoscenze .
Auguro a tutti voi un buon Natale con la speranza che questa festa possa portare nei vostri cuori gioia infinita che si trasformi in speranza di vita .

BUON NATALE
MAMMA MARIANGELA

Filastrocca natalizia per l comunicazione aumentativa alternativa

martedì 8 dicembre 2009

Comunicazione aumentativa alternativa in tema natalizio

Si cerca di condividere con voi i lavori di Letizia inerenti la comunicazione aumentativa nella speranza che aiutino chi ha intrapreso questa stessa strada.
A giorni vi aggiorneremo con altri lavori della Letizia..eccovi una parte..
A presto e buone vacanze...

sabato 14 novembre 2009

Materiale per la comunicazone aumentativa alternativa

Da circa 4 anni Letizia è inserita nel progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).
Letizia è dotata di una Carta d'indentità che viene chiamata in ''gergo'' Passaporto, uno strumento cartaceo che l'accompagna nel corso della sua giornata.
Questi book sono composti da pagine che illustrano le informazioni indispensabili al suo interlocutore al fine di conoscerla e stabilire immeditamente le adeguate modalità nel rapportarsi con lei, cosi da facilitare il rapporto comunicativo .

Essendo priva di linguaggio verbale, utilizza come ausilio pc s cui è istallato il programma CLICKER che con voci registrate consentono alla Letizia di esprimere le sue emozioni e i suoi bisogni.
Oggi Letizia ha un buon approccio con i simboli a volte accompagnate da foto. Il tutto dipende dalle attività che svolge e comunque utilizza molti libri modificati, riducendone la complessività allo stesso tempo semplificando le storie.

Da alcuni mesi Letizia ha cominciato a riconoscere le lettere dell'alfabeto con molto entusismo.
Oggi l'uso di simboli, fotografie e aparecchi informatici serve a fare in modo che i nostri bimbi sperimentano un modo di comunicare compressibile a tutti ,cosi da non esssere sempre dipendenti da noi genitori che ogni volta ci ritroviamo a dover tradurre per altre persone i loro desideri e i loro pensieri.

Noi genitori crediamo molte volte di poter interpretare sempre correttamente i pensieri dei nostri figli. Spesso però li precediamo nelle loro scelte e diamo un' interpretazione non necessariamente giusta. Fugiamo dal canale comunicativo fra il bambino e il resto del mondo precludendogli la possibilità di essere una persona a sè capace di una identità propia staccata da noi .Specialmente nella società con suoi coetanei la comunicazione diventa uno strumento insostituibile, se esso è assente il bambino non potrà entrare in relazione con gli altri bambini e quindi crescere all'interno dell'ambiente sociale. Un bambino che non parla viene molte volte giudicato un bambino che non capisce mentre ciò non è assulutamente vero e noi tutto questo possiamo dimostrarlo.

Appena possiamo metteremo in rete altro materiale...grazie

Mamma Mariangela.

martedì 8 settembre 2009

Le vacanze di Letizia

Carissime mamme anche quest' anno Letizia ha stravolto tutti noi .
quest' anno rispetto agli altri abbiamo deciso di andare un pò oltre i confini della normalità quotidiana ...e ci siamo riusciti benissimo. In tutto questo la nostra principessa ha collaborato con tanto entusiasmo. Tante sono state le ore di viaggio, le giornate intere al mare e in piscina quasi a tutte le ore. Ma la missione che ci ha emozionato di più è stata portarla in barca .

Letizia era affascinata dai gabbiani che la circondavano e suoi fratellini sono stati entusiasti nel vedere la Letizia cosi serena .
Questo non può che darci tanta serenità .

Il tour della Letizia in
CROAZIA

VIR ZADAR, SPALATO, RIJECA, LA PASSEGGIATA IN BARCA ALLE 150 ISOLE KORNATE, IL PARCO DI PLITVICE CON LE SUE TANTE PASSEGGIATE

mercoledì 12 agosto 2009

buone vacanze a tutti...a presto

domenica 5 luglio 2009

Borsa di studio per un ricercatore

La Borsa di studio per un ricercatore del laboratorio del Professor Comi è stata finanziata insieme dalle Associazioni Girotondo e Smarathon Milano.

17 giugno 2009

lunedì 8 giugno 2009

La recita di fine anno

Quest'anno la Lety ha partecipato alla recita di fine anno con i suoi compagni di scuola con molto entusiasmo .

Ringrazio tutte le persone che hanno reso possibile queso evento per Letizia.

Grazie.

Mamma Mariangela.

giovedì 28 maggio 2009

Un poster per il SAPRE

Per questo evento abbiamo preparato un book fotografico della Letizia per illustrare ai genitori i progressi della nostra bambina.
Spero che dia una spinta in più ai genitori a lottare per creare una vita normale per i nostri bambini.

sabato 16 maggio 2009

La comunione di Letizia

Questa sera ci siamo riuniti qui per festeggiare la confermazione nella vita cristiana dei miei figli
Pasquale e Letizia.Vi assicuro che la mia serenità è alimentata da questa forza che è la fede che fa parte della mia quotidienetà.
Letizia e Pasquale oggi hanno riconfermato il loro cammino di fede e per noi genitori questa è una conquista :abbiamo raggiunto
un obbiettivo molto importante.
Per quanto riguarda Letizia è una conquista per il suo cammino :un cammino difficile ma contornato da persone speciali .
Tutte loro , cioè tutti voi fate parte della quotidianeità .Un ringraziamento speciale all'Arcivescovo Giuseppe Verrucchi per aver reso questa
giornata possibile con la collaborazione del nostro parroco Don Stanislao e della catechista Romana.
Ringrazio di cuore le infermiere di letizia che si dedicano in modo speciale andando oltre alla figura infermeristica e dandosi con amore.
Un ringraziamento al Dr. Piccinini,alla Dr.ssa Marianna Cappiello e al nostro tecnico della Vivisol Marco sempre molto attento e disponibile .
Siamo grate alle fisioterapiste molto attente nello svolgere il loro lavoro con amore materno. Ringrazio le educatrici per il lavoro svolto con Letizia permettendole di allargare sempre di più le sue conoscenze didattiche. Ringrazio la Direttrice, la cordinatrice e le maestre della scuola materna per avermi permesso di inserire la Leti in una sezione, dandomi la possibilità di restare con lei.Ringrazio la mia amica Rosy per la sua disponibilità.
A tutti voi voglio dire che senza il vostro sostegno avrei potuto fare ben poco di tutto ciò.
un grandissimo grazie per esserci non solo qui questa sera,ma in tutti momenti della nostra vita .
Grazie.

Mamma Mariangela.

martedì 31 marzo 2009

La cresima di Letizia

Carissime Mamme domenica 9 Maggio la Letizia riceverà la sua comunione e farà anche la cresima in occasione di tutto questo DOMENICA 22 MARZO ci siamo ritrovati tuttu la diocesi di ravenna nella parrocchia di San Simone e Giuda circa 1000 cresimandi dell'intera diocesi di Ravenna per partecipare alla Giornata loro dedicata .Progetto sul tema "La casa sulla roccia" .

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