Siamo felici di condividere con voi il primo giorno di scuola di Letizia.
domenica 19 settembre 2010
venerdì 3 settembre 2010
domenica 1 agosto 2010
Intervista con la Uildm publicata..
Siamo molto felici per questo articolo publicato grazie alla Uildm da volerlo condividere con voi tutti!!!
mercoledì 7 luglio 2010
Cosa significa per un genitore ricevere una diagnosi
Per i genitori ricevere una diagnosi deve significare farsi una ragione del perché il propri figlio, presenti una determinata patologia, in molti casi significa poter prevedere come la malattia evolverà , significa riuscire a stabilire quali sono i percorsi d’aiuto più funzionali e anche poter identificare con maggior precisione limiti e risorse del proprio figlio .
Dal momento in cui si viene a conoscenza del problema inizia un percorso ricco di difficoltà che , se ben guidata ,porta allo consapevolezza delle possibilità di vivere nella normalità insieme al proprio figlio .
Non chiudersi nel proprio guscio, per capire che vale la pena chiedere aiuto alle altre famiglie nella stessa situazione. Dai figli si ricevono delle soddisfazioni che ti ripagano a mille … il problema c’è, esiste, dobbiamo avere la consapevolezza che in parte lo dobbiamo risolvere noi, non possiamo aspettarci tutto dagli altri ed essere passivi in ciò. Non passare la vita a piangerti addosso per il fatto di aver avuto un figlio con problemi NON FARLO!!!
Non sarai mai libero di godere delle cose molto,molto speciali tanto quando i nostri bimbi. Propio per questo l’associazione si presta affinchè le famiglie possa interagire trovando risorse dall’esperienza più simile alle realtà che si stanno vivendo ,ma soprattutto stimolando,questo atteggiamento del dare e del ricevere. Ovviamente i risultati non si vedono da un giorno all’altro anche se è dal quotidiano che si distilla
questa preziosa linfa di esperienza vissuta con amore.
Sono la mamma di una bimba di 6 anni affetta da Atrofia Spinale (SMA1).
Come genitori quando ci è stato chiesto se volevamo attaccare la bimba ad una macchina per respirare e gestirla a casa nostra ,oppure lasciare che la malattia facesse il suo corso .
Non abbiamo avuto dubbi sulla scelta. Letizia continua a vivere grazie al nostro amore alla dedizione totale della nostra vita. È voglio che grazie alla mia testimonianza lei continui a vivere per sempre nei ricordi di tutti noi, e che un giorno molto lontano lei mi possa dire grazie, grazie per averli donato la possibilità di vivere e di amare la vita cosi come li è stata data. Il mio grande desiderio come mamma che vive questa esperienza da 6 anni è quello di rendere la sua esistenza Eterna.
È iniziato ad accadere nel momento in cui abbiamo io e mio marito deciso di rendere pubblica la nostra esperienza facendo cosi in modo che il nostro percorso sia condiviso e condivisibile ….Abbiamo aperto le porte della nostra quotidianità perché il quotidiano stesso potesse modellarsi di volta in volta comprendendo anche la vita della nostra bambina .
Mariangela
Mamma di Letizia
Dal momento in cui si viene a conoscenza del problema inizia un percorso ricco di difficoltà che , se ben guidata ,porta allo consapevolezza delle possibilità di vivere nella normalità insieme al proprio figlio .
Non chiudersi nel proprio guscio, per capire che vale la pena chiedere aiuto alle altre famiglie nella stessa situazione. Dai figli si ricevono delle soddisfazioni che ti ripagano a mille … il problema c’è, esiste, dobbiamo avere la consapevolezza che in parte lo dobbiamo risolvere noi, non possiamo aspettarci tutto dagli altri ed essere passivi in ciò. Non passare la vita a piangerti addosso per il fatto di aver avuto un figlio con problemi NON FARLO!!!
Non sarai mai libero di godere delle cose molto,molto speciali tanto quando i nostri bimbi. Propio per questo l’associazione si presta affinchè le famiglie possa interagire trovando risorse dall’esperienza più simile alle realtà che si stanno vivendo ,ma soprattutto stimolando,questo atteggiamento del dare e del ricevere. Ovviamente i risultati non si vedono da un giorno all’altro anche se è dal quotidiano che si distilla
questa preziosa linfa di esperienza vissuta con amore.
Sono la mamma di una bimba di 6 anni affetta da Atrofia Spinale (SMA1).
Come genitori quando ci è stato chiesto se volevamo attaccare la bimba ad una macchina per respirare e gestirla a casa nostra ,oppure lasciare che la malattia facesse il suo corso .
Non abbiamo avuto dubbi sulla scelta. Letizia continua a vivere grazie al nostro amore alla dedizione totale della nostra vita. È voglio che grazie alla mia testimonianza lei continui a vivere per sempre nei ricordi di tutti noi, e che un giorno molto lontano lei mi possa dire grazie, grazie per averli donato la possibilità di vivere e di amare la vita cosi come li è stata data. Il mio grande desiderio come mamma che vive questa esperienza da 6 anni è quello di rendere la sua esistenza Eterna.
È iniziato ad accadere nel momento in cui abbiamo io e mio marito deciso di rendere pubblica la nostra esperienza facendo cosi in modo che il nostro percorso sia condiviso e condivisibile ….Abbiamo aperto le porte della nostra quotidianità perché il quotidiano stesso potesse modellarsi di volta in volta comprendendo anche la vita della nostra bambina .
Mariangela
Mamma di Letizia
giovedì 3 giugno 2010
Saggio di fine anno
Carissime mamme approfitto di questo spazio per porgere i miei ringraziamenti ,la mia ammirazione e gratitudine alle insegnanti dalla scuola materna Ottolenghi di Marina di Ravenna .
Volevo ringraziare la maestra Claudia, la Concetta, l'educatrici Cristina e Michela, per l'affetto con cui hanno sequito Letizia durante questi 3 anni di scuola Materna. Ringrazio la Dirigente Laura Venturi, la grande passione con cui dirige la scuola è ammirevole .Vorrei dire un piccola parola per ogni grande gesto che avete fatto per noi, per Letzia .
GRAZIE!!!!!!!!
Grazie per i momenti insieme ,grazie per tutte le volte che mi siete state vicine .
GRAZIE!!!!!!!!
Un grazie particolare a tutti i genitori
GRAZIE
Mamma di Letizia
Volevo ringraziare la maestra Claudia, la Concetta, l'educatrici Cristina e Michela, per l'affetto con cui hanno sequito Letizia durante questi 3 anni di scuola Materna. Ringrazio la Dirigente Laura Venturi, la grande passione con cui dirige la scuola è ammirevole .Vorrei dire un piccola parola per ogni grande gesto che avete fatto per noi, per Letzia .
GRAZIE!!!!!!!!
Grazie per i momenti insieme ,grazie per tutte le volte che mi siete state vicine .
GRAZIE!!!!!!!!
Un grazie particolare a tutti i genitori
GRAZIE
Mamma di Letizia
giovedì 15 aprile 2010
Gita didattica fattoria il melograno
Letizia ho potuto sentire i profumi della primavera ,verdure fresche sapori nuovi ,è godersi la meraviglia degli animali. ..
Ha potuto provare la gioia di spocarsi come tutti i bimbi con la farina alle prese dell'impasto della piadina romagnola.
Un esperienza indimenticabile....
Ha potuto provare la gioia di spocarsi come tutti i bimbi con la farina alle prese dell'impasto della piadina romagnola.
Un esperienza indimenticabile....
mercoledì 31 marzo 2010
Comnicazione aumentativa in tema pasquale
Il suono delle campane a festa, rallegri il vostro cuore portandoVi la gioia e l'amore..!!!!
domenica 21 marzo 2010
mercoledì 10 marzo 2010
La storia di Luigi
Luigi è un bambino di Pianura (quartiere di Napoli), ha 9 anni ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1). Ha subito un intervento di tracheotomia all’età di sei mesi, per cui è in ventilazione meccanica assistita 24 ore su 24. Non ha mai appreso l’uso della parola e comunica con “gli occhi”. Non è mai stato scolarizzato per la mancanza di una valida assistenza scolastica. Usufruisce di insegnante a domicilio per un paio d’ore tre volte alla settimana.
Tutto ciò che è riuscito ad ottenere dalle Istituzioni sono tre ore di assistenza giornaliere(materiale e infermieristica, con prescrizione di compresenza).
La madre è una donna molto attiva e riesce ormai a gestire le diverse problematiche della malattia. Il nemico contro cui lotta è il tempo. Da sempre è in contatto (invano) con gli Enti Territoriali (Comune, Regione, ASL), nella speranza che le aumentino le ore di assistenza domiciliare, in modo da poter avere il tempo di occuparsi anche di altro: casa, spesa… e, perché no, se stessa! Le sue giornate, invece, trascorrono inesorabilmente nella cura di Luigi.
Da qualche mese ha un problema di discopatia per cui non può più sollevare il bambino dalla carrozzina e viceversa. Quindi, all’una del pomeriggio, quando le assistenti vanno via, Luigi viene sistemato nel lettino della sua cameretta e resta lì fino a sera quando arriva il papà, che ha un’attività professionale che lo costringe a stare fuori casa tutto il giorno.
Questo ha creato nella madre un ulteriore motivo di malessere perché non solo si sente in colpa nei confronti del figlio, ma, da un punto di vista pratico, è ulteriormente limitata nelle faccende domestiche, in quanto, non potendo avere il bambino in carrozzina nel pomeriggio, è costretta a fare continuamente la spola tra la sua cameretta e il resto della casa.
Il futuro? Avrebbe tanto voluto avere un altro bambino, ma è impossibile… Ora vive alla giornata, preferisce non pensare. Il futuro per lei non esiste.
Quello di Luigi è uno dei quattro episodi di un breve film realizzato in collaborazione con laFondazione Telethon ONLUS, in occasione della Sesta Giornata Nazionale UILDM(12-14 marzo 2010). I bisogni, le necessità, le speranze di questi protagonisti e delle loro famiglie, sono storie emblematiche di migliaia di persone vivono ogni giorno anche nel nostro Paese.
NELLA LOTTA
ALLA DISTROFIA MUSCOLARE,
TORNANO IN CITTÀ
LE FARFALLE DELLA SOLIDARIETÀ
DAL 6 AL 14 MARZO,
INVIA UN SMS AL 45504
Donerai 2 euro dal tuo telefonino
TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce
oppure 5 o 10 euro chiamando da telefono fisso
Telecom Italia e Fastweb
IN OLTRE 500 PIAZZE DAL 12 AL 14 MARZO 2010
sabato 6 marzo 2010
Testimonianza per telethon
Una piccola testimonianza affinchè si possa migliorare la vita di tante altre persone nella stessa situazione di Letizia.
Grazie.
Mamma Mariangela.
Grazie.
Mamma Mariangela.
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