La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

Progetto per Letizia

Proposta di progetto

Alunna: Maria Letizia Olivieri.
Attività di massaggio: “Con-tatto”
Durata di 30 /45minuti.
Luogo: la stanza di Letizia,
Tempo:quattro mattine la settimana, quando la bimba non frequenta la scuola.



.L'ATTIVITA'

Dopo un periodo di osservazione ho deciso di parlare alla madre di Letizia della possibilità di iniziare un lavoro corporeo che avesse l'obiettivo di conoscere la bambina, di donarle sensazioni piacevoli e di unità corporea.
La mia esperienza come psicomoticista formata alla Pratica Psicomotoria di Bernard Aucouturier, mi ha portata a percepire l'importanza di lavorare sui contatti con le mani sul corpo della bimba come per “fare il pane” e di imprestarle il mio corpo, ad esempio la forza, per giocare.
Ho proposto un massaggio fatto di contatti moderatamente tonici e lievi pressioni a partire da mani, gambe, piedi, pancia, viso e testa per poi arrivare a “ri-impastare” il suo corpo con l'obiettivo di farla sentire nella sua “unità-interezza”e in relazione .
Osservando la relazione tonica ed emozionale della madre con la bambina ho ritenuto fondamentale utilizzare le immagini di gioco-primario come il “nascondino, il buttar giù torri, i suoni, il far centro con le palline in bacinelle e le storie raccontate e/o lette” per entrare in relazione con Letizia.
Le proposte di gioco e l'apertura verso immagini, possono diventare racconti di storie e creare un clima di piacere che permette di proporre mobilizzazioni (il famoso gioco del “ti prendo!”, “presa!”, gioco “della bicicletta” con mani e braccia ) delle varie parti del corpo che aiutano anche a prevenire problematiche muscolo-scheletriche.
Il massaggio porta con sé caratteristiche di riattivazione del sistema circolatorio, ma andando ancor più a fondo, questo tipo di ascolto e contatto infonde fiducia rassicurazione, conoscenza di sé, dell'altro e crea una condizione di calma respiratoria e di piacere nel sentirsi.

Strutturazione del tempo dell'attività

-Una filastrocca di inizio,
-un tempo per il massaggio /un tempo di gioco come “ fare centro o canestro”,”la torre da buttar giù” ecc.),
-un tempo di congedo attraverso l'utilizzo di storie brevi o filastrocche.

Durante il tempo del massaggio propongo l'ascolto di una musica rilassante e l'utilizzo di oli essenziali naturali miscelati all'olio per bambini, che infondono stimolazione sensoriale e piacere nel contatto.

Materiale proposto

-Palline di diversa grandezza e materiale.
-Sonagli musicali.
-Carta pasquale.
-Bottigliette trasformate in maracas.
-Libri stimolo adeguati alla bambina.



Chi è Letizia

Letizia è una bambina con una malattia genetica, SMA 1, che si traduce in una ipotonia muscolare in tutto il corpo tranne nella parte alta del viso e in un dito della mano sinistra dove vi sono tracce di movimento.
Il suo sguardo è rivelatore di ogni suo moto d'animo, pensiero, emozione e sentimento.
La relazione fra Letizia e la madre è emozionale, vivificante ed intensa, così come fra padre e figlia c'è senso di protezione e tenerezza.
I genitori di Letizia sono riusciti, con una forza d'animo e passione ammirevoli, a crescere, conoscere e aiutare la propria bambina anche nei momenti estremi e dolorosi del percorso di crescita.
I genitori e i fratelli di Letizia che oggi ha sei anni, sono la sua più grande fonte di conoscenza, di affetto e di volontà di progetto per il suo futuro, un futuro vissuto, il più possibile, nel qui ed ora ma che sa guardare anche in avanti.
Nella loro relazione c'è tutto quel bagno affettivo-relazionale che permette anche agli altri di sentire e conoscere la loro storia.
Grazie a questo “bagaglio” è possibile costruire un percorso di aiuto e apprendimento per Letizia, fondato nel fornirle stimoli adeguati attraverso il piacere della relazione.
Letizia ha bisogno che le si “presti” il corpo e la parola stando in ascolto di tutto quello che trasmette attraverso lo sguardo, la fronte che si aggrotta e il sopracciglio che è anche il luogo dove può esprimere la sua volontà e le sue conoscenze.
Infatti attraverso l'utilizzo di un sensore collegato al computer e di simboli derivanti dagli studi e ricerca applicata di psicologia aumentativa, può e potrà sviluppare competenza di letto-scrittura e volontà personali.
Letizia comunica il piacere e il dispiacere con gli occhi e la fronte, il suo sguardo è intenso e veicolo di tutte le informazioni che ci possono permettere di capire quando sta bene e il suo contrario.
Gli occhi di letizia “parlano” e il suo sguardo lucido e cosciente si intensifica sempre di più quando è interessata e motivata dall'attività proposta.
Durante il massaggio la bambina segue il mio sguardo resta “calamitata” nei miei occhi per tutto il tempo in cui manipolo il suo corpo.
Durante questo tempo se mi arrivano delle immagini le racconto “Storie Generate Lì per Lì”.
Ogni giorno apprendo dalla madre e dall'infermiera tantissime informazioni utili al fine di contattare la bambina per risvegliare costantemente il suo interesse e la sua attenzione.
E' di fondamentale importanza ribadire quanto sia utile essere in armonia con l'infermiera che conosce la bambina da anni, in modo sensibile e attento, col fine di essere sempre vigili, centrati su di se e sull'altro per costruire momenti di piacere e reciproca conoscenza.


Cristina Bondi




Chi Sono

Mi chiamo Cristina Bondi e dal 1991 lavoro e mi formo come educatrice-professionale e socia-dipendente della Cooperativa Sociale “Progetto Crescita” di Ravenna.
Per tredici anni ho praticato come educatrice presso la scuole elementari dell'attuale “Comprensivo Montanari” di Ravenna, nel frattempo mi sono formata con iter quinquennale presso l'I.F.R.A. E l'associazione “Percorsi” di Bologna alla Pratica Psicomotoria di Bernard Aucouturier.
Da sette anni gestisco attività di gruppo e aiuto individuale di Pratica Psicomotoria presso il Servizio allestito anche grazie al supporto della presidente della Cooperativa Silvia Bertoni che ha creduto in questo progetto e si è adoperata molto per ottenere il supporto economico adeguato alla realizzazione di tale spazio.
Penso che le storie delle persone siano possibili solo quando circola affetto e ascolto.
Credo nella memoria delle esperienze fatta da chi ne è in grado.
Mi sento sempre fortunata quando incontro persone che spontaneamente dirigono la propria vita ed energie verso il piacere e non hanno paura delle proprie ombre.
Penso che sia sempre più raro incontrare un supporto adeguato, troppa psicologia spicciola, si sostituisce alla profondità e complessità delle persone e delle famiglie.
Penso che sia fondamentale non identificarsi completamente in una parte di noi stessi e rimanere aperti alla moltitudine di aspetti che ognuno di noi ha in se'.

Voglio ringraziare la famiglia Olivieri perchè, al di la di tante belle parole di cui il mondo-vuoto è invaso, c'è qualcuno che sa stare in una scelta di vita e si orienta affinchè ogni momento sia volto a star bene accettando quello che c'è senza indugio, con misurato dolore e commozione, “coctel” straordinario di dignità umana.

Grazie
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