La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

mercoledì 4 giugno 2008

Comunicazione aumentativa

Nell'estate del 2005 la nostra cooperativa sociale è stata contattata dal consorzio dei servizi sociali per attuare un servizio di assistenza domiciliare per Letizia.
Quando abbiamo conosciuto la bambina, non aveva ancora compiuto due anni, ma ci è sembrata fin dai primi incontri interessata al gioco e alle attività come tutti i suoi coetanei.
Al contrario la situazione motoria di Letizia è apparsa ai nostri occhi piuttosto grave: non sembrava muovere nessuno degli arti
superiori, né inferiori.
Abbiamo quindi deciso di sfruttare il movimento degli occhi e dello sguardo per far effettuare delle scelte
a Letizia: la bimba ha dovuto imparare a scegliere ciò con cui voleva
giocare indicando con lo sguardo l'oggetto che poi avremmo utilizzato
per interagire con lei (lego, giochi sonori, libri, bambole).

Durante l'interazione con Letizia questa modalità è stata riproposta
diverse volte: per scegliere il colore da utilizzare per completare un
disegno, per decidere cosa far indossare alle bambole ad esempio.
Letizia, inoltre a volte rinforzava la scelta con semplici vocalizzi.
Dopo alcuni mesi abbiamo iniziato a proporre alla bambina la scelta
fra due immagini, per lo più fotografie del materiale ludico presente
in camera, applicate su entrambi i lati di un pannello trasparente che
permette all'interlocutore di interpretare ad alta voce la scelta di
Letizia.
Col passare del tempo però ci siamo resi conto
che le esigenze comunicative di Letizia
crescevano e in accordo con la famiglia, con il
neuropsichiatria infantile e con la logopedista
abbiamo preso la decisione di contattare un
gruppo di esperti in comunicazione aumentativa.
Il primo incontro con la Leonardo Ausili ha
avuto un esito fallimentare: la bambina non
riusciva ad avere un sufficiente
controllo del movimento oculare per utilizzare
un sensore muscolare posizionato sulla tempia.
Dopo questo primo incontro, però, tutta l'equipe
che ruota intorno a Letizia si è adoperata per
individuare altri movimenti residui.
Nel giro di un mese la fisioterapista si è accorta che la bambina
fletteva leggermente il piede destro e l'infermiera ha rilevato un
lieve movimento dell'indice sinistro. Abbiamo quindi ricontattato la
Leonardo Ausili e dopo circa due mesi si è tenuto un secondo incontro,
stavolta con risultati più soddisfacenti.
E' stato prescritto a Letizia, infatti, l'utilizzo di un sensore
muscolare e di un VOCA monomessaggio. Nel frattempo si è continuato
l'utilizzo delle immagini, aggiungendo le foto dei familiari ,delle
persone che frequentano la casa di Letizia, alcuni simboli PCS con
l'intento di abituare sempre di più Letizia al supporto del linguaggio
iconico nelle conversazioni e nella quotidianità.
Attualmente il sensore muscolare di Letizia viene collegato tramite
un'interfacciaal computer portatile e, attraverso l'utilizzo software
didattico Clicker 4, abbiamo creato alcune schermate
contenenti personaggi dei cartoni animati che, una volta attivati col
sensore da Letizia, ripetono la colonna sonora del cartone animato
corrispondente. Letizia appare molto incuriosita da questa novità e
speriamo che ciò la motivi ad acquisire una maggiore abilità
nell'utilizzo del sensore, tale da riuscire a collegarlo ad un
comunicatore che le permetta di comunicare autonomamente le sue
opinioni, i suoi pensieri, le sue esigenze.


Le educatrici Alessandra e Valentina.
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