La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

mercoledì 10 marzo 2010

La storia di Luigi


Luigi è un bambino di Pianura (quartiere di Napoli), ha 9 anni ed è affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA 1). Ha subito un intervento di tracheotomia all’età di sei mesi, per cui è in ventilazione meccanica assistita 24 ore su 24. Non ha mai appreso l’uso della parola e comunica con “gli occhi”. Non è mai stato scolarizzato per la mancanza di una valida assistenza scolastica. Usufruisce di insegnante a domicilio per un paio d’ore tre volte alla settimana.
Tutto ciò che è riuscito ad ottenere dalle Istituzioni sono tre ore di assistenza giornaliere(materiale e infermieristica, con prescrizione di compresenza).
La madre è una donna molto attiva e riesce ormai a gestire le diverse problematiche della malattia. Il nemico contro cui lotta è il tempo. Da sempre è in contatto (invano) con gli Enti Territoriali (Comune, Regione, ASL), nella speranza che le aumentino le ore di assistenza domiciliare, in modo da poter avere il tempo di occuparsi anche di altro: casa, spesa… e, perché no, se stessa! Le sue giornate, invece, trascorrono inesorabilmente nella cura di Luigi.
Da qualche mese ha un problema di discopatia per cui non può più sollevare il bambino dalla carrozzina e viceversa. Quindi, all’una del pomeriggio, quando le assistenti vanno via, Luigi viene sistemato nel lettino della sua cameretta e resta lì fino a sera quando arriva il papà, che ha un’attività professionale che lo costringe a stare fuori casa tutto il giorno.
Questo ha creato nella madre un ulteriore motivo di malessere perché non solo si sente in colpa nei confronti del figlio, ma, da un punto di vista pratico, è ulteriormente limitata nelle faccende domestiche, in quanto, non potendo avere il bambino in carrozzina nel pomeriggio, è costretta a fare continuamente la spola tra la sua cameretta e il resto della casa.
Il futuro? Avrebbe tanto voluto avere un altro bambino, ma è impossibile… Ora vive alla giornata, preferisce non pensare. Il futuro per lei non esiste.

Quello di Luigi è uno dei quattro episodi di un breve film realizzato in collaborazione con laFondazione Telethon ONLUS, in occasione della Sesta Giornata Nazionale UILDM(12-14 marzo 2010). I bisogni, le necessità, le speranze di questi protagonisti e delle loro famiglie, sono storie emblematiche di migliaia di persone vivono ogni giorno anche nel nostro Paese.





NELLA LOTTA
ALLA DISTROFIA MUSCOLARE,
TORNANO IN CITTÀ
LE FARFALLE DELLA SOLIDARIETÀ


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Pubblicato da alle

1 commento:

Marina ha detto...

vuoi dire alla mamma di Luigi di scrivermi una mail? tu ce l'hai vero? se vuole le do una mano a avere l'assistenza , ciao, un bacio a Letizia, Marina

13 marzo 2010 alle ore 16:30

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