La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

mercoledì 23 maggio 2012

domenica 19 settembre 2010

Il primo giorno di scuola...

Siamo felici di condividere con voi il primo giorno di scuola di Letizia.


venerdì 3 settembre 2010

domenica 1 agosto 2010

Intervista con la Uildm publicata..

Siamo molto felici per questo articolo publicato grazie alla Uildm da volerlo condividere con voi tutti!!!

mercoledì 7 luglio 2010

Cosa significa per un genitore ricevere una diagnosi

Per i genitori ricevere una diagnosi deve significare farsi una ragione del perché il propri figlio, presenti una determinata patologia, in molti casi significa poter prevedere come la malattia evolverà , significa riuscire a stabilire quali sono i percorsi d’aiuto più funzionali e anche poter identificare con maggior precisione limiti e risorse del proprio figlio .
Dal momento in cui si viene a conoscenza del problema inizia un percorso ricco di difficoltà che , se ben guidata ,porta allo consapevolezza delle possibilità di vivere nella normalità insieme al proprio figlio .
Non chiudersi nel proprio guscio, per capire che vale la pena chiedere aiuto alle altre famiglie nella stessa situazione. Dai figli si ricevono delle soddisfazioni che ti ripagano a mille … il problema c’è, esiste, dobbiamo avere la consapevolezza che in parte lo dobbiamo risolvere noi, non possiamo aspettarci tutto dagli altri ed essere passivi in ciò. Non passare la vita a piangerti addosso per il fatto di aver avuto un figlio con problemi NON FARLO!!!
Non sarai mai libero di godere delle cose molto,molto speciali tanto quando i nostri bimbi. Propio per questo l’associazione si presta affinchè le famiglie possa interagire trovando risorse dall’esperienza più simile alle realtà che si stanno vivendo ,ma soprattutto stimolando,questo atteggiamento del dare e del ricevere. Ovviamente i risultati non si vedono da un giorno all’altro anche se è dal quotidiano che si distilla
questa preziosa linfa di esperienza vissuta con amore.
Sono la mamma di una bimba di 6 anni affetta da Atrofia Spinale (SMA1).
Come genitori quando ci è stato chiesto se volevamo attaccare la bimba ad una macchina per respirare e gestirla a casa nostra ,oppure lasciare che la malattia facesse il suo corso .
Non abbiamo avuto dubbi sulla scelta. Letizia continua a vivere grazie al nostro amore alla dedizione totale della nostra vita. È voglio che grazie alla mia testimonianza lei continui a vivere per sempre nei ricordi di tutti noi, e che un giorno molto lontano lei mi possa dire grazie, grazie per averli donato la possibilità di vivere e di amare la vita cosi come li è stata data. Il mio grande desiderio come mamma che vive questa esperienza da 6 anni è quello di rendere la sua esistenza Eterna.
È iniziato ad accadere nel momento in cui abbiamo io e mio marito deciso di rendere pubblica la nostra esperienza facendo cosi in modo che il nostro percorso sia condiviso e condivisibile ….Abbiamo aperto le porte della nostra quotidianità perché il quotidiano stesso potesse modellarsi di volta in volta comprendendo anche la vita della nostra bambina .
Mariangela
Mamma di Letizia

giovedì 3 giugno 2010

Saggio di fine anno

Carissime mamme approfitto di questo spazio per porgere i miei ringraziamenti ,la mia ammirazione e gratitudine alle insegnanti dalla scuola materna Ottolenghi di Marina di Ravenna .
Volevo ringraziare la maestra Claudia, la Concetta, l'educatrici Cristina e Michela, per l'affetto con cui hanno sequito Letizia durante questi 3 anni di scuola Materna. Ringrazio la Dirigente Laura Venturi, la grande passione con cui dirige la scuola è ammirevole .Vorrei dire un piccola parola per ogni grande gesto che avete fatto per noi, per Letzia .

video

GRAZIE!!!!!!!!
Grazie per i momenti insieme ,grazie per tutte le volte che mi siete state vicine .
GRAZIE!!!!!!!!
Un grazie particolare a tutti i genitori
GRAZIE
Mamma di Letizia