Dal momento in cui si viene a conoscenza del problema inizia un percorso ricco di difficoltà che , se ben guidata ,porta allo consapevolezza delle possibilità di vivere nella normalità insieme al proprio figlio .
Non chiudersi nel proprio guscio, per capire che vale la pena chiedere aiuto alle altre famiglie nella stessa situazione. Dai figli si ricevono delle soddisfazioni che ti ripagano a mille … il problema c’è, esiste, dobbiamo avere la consapevolezza che in parte lo dobbiamo risolvere noi, non possiamo aspettarci tutto dagli altri ed essere passivi in ciò. Non passare la vita a piangerti addosso per il fatto di aver avuto un figlio con problemi NON FARLO!!!
Non sarai mai libero di godere delle cose molto,molto speciali tanto quando i nostri bimbi. Propio per questo l’associazione si presta affinchè le famiglie possa interagire trovando risorse dall’esperienza più simile alle realtà che si stanno vivendo ,ma soprattutto stimolando,questo atteggiamento del dare e del ricevere. Ovviamente i risultati non si vedono da un giorno all’altro anche se è dal quotidiano che si distilla
questa preziosa linfa di esperienza vissuta con amore.
Sono la mamma di una bimba di 6 anni affetta da Atrofia Spinale (SMA1).
Come genitori quando ci è stato chiesto se volevamo attaccare la bimba ad una macchina per respirare e gestirla a casa nostra ,oppure lasciare che la malattia facesse il suo corso .
Non abbiamo avuto dubbi sulla scelta. Letizia continua a vivere grazie al nostro amore alla dedizione totale della nostra vita. È voglio che grazie alla mia testimonianza lei continui a vivere per sempre nei ricordi di tutti noi, e che un giorno molto lontano lei mi possa dire grazie, grazie per averli donato la possibilità di vivere e di amare la vita cosi come li è stata data. Il mio grande desiderio come mamma che vive questa esperienza da 6 anni è quello di rendere la sua esistenza Eterna.
È iniziato ad accadere nel momento in cui abbiamo io e mio marito deciso di rendere pubblica la nostra esperienza facendo cosi in modo che il nostro percorso sia condiviso e condivisibile ….Abbiamo aperto le porte della nostra quotidianità perché il quotidiano stesso potesse modellarsi di volta in volta comprendendo anche la vita della nostra bambina .
Mariangela
Mamma di Letizia
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