La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

sabato 14 novembre 2009

Materiale per la comunicazone aumentativa alternativa


Da circa 4 anni Letizia è inserita nel progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).
Letizia è dotata di una Carta d'indentità che viene chiamata in ''gergo'' Passaporto, uno strumento cartaceo che l'accompagna nel corso della sua giornata.
Questi book sono composti da pagine che illustrano le informazioni indispensabili al suo interlocutore al fine di conoscerla e stabilire immeditamente le adeguate modalità nel rapportarsi con lei, cosi da facilitare il rapporto comunicativo .
Essendo priva di linguaggio verbale, utilizza come ausilio pc s cui è istallato il programma CLICKER che con voci registrate consentono alla Letizia di esprimere le sue emozioni e i suoi bisogni.
Oggi Letizia ha un buon approccio con i simboli a volte accompagnate da foto. Il tutto dipende dalle attività che svolge e comunque utilizza molti libri modificati, riducendone la complessività allo stesso tempo semplificando le storie.
Da alcuni mesi Letizia ha cominciato a riconoscere le lettere dell'alfabeto con molto entusismo.
Oggi l'uso di simboli, fotografie e aparecchi informatici serve a fare in modo che i nostri bimbi sperimentano un modo di comunicare compressibile a tutti ,cosi da non esssere sempre dipendenti da noi genitori che ogni volta ci ritroviamo a dover tradurre per altre persone i loro desideri e i loro pensieri.
Noi genitori crediamo molte volte di poter interpretare sempre correttamente i pensieri dei nostri figli. Spesso però li precediamo nelle loro scelte e diamo un' interpretazione non necessariamente giusta. Fugiamo dal canale comunicativo fra il bambino e il resto del mondo precludendogli la possibilità di essere una persona a sè capace di una identità propia staccata da noi .Specialmente nella società con suoi coetanei la comunicazione diventa uno strumento insostituibile, se esso è assente il bambino non potrà entrare in relazione con gli altri bambini e quindi crescere all'interno dell'ambiente sociale. Un bambino che non parla viene molte volte giudicato un bambino che non capisce mentre ciò non è assulutamente vero e noi tutto questo possiamo dimostrarlo.


Appena possiamo metteremo in rete altro materiale...grazie

Mamma Mariangela.





5 commenti:

maria grazia ha detto...

carissimi genitori di letizia, mi chiamo Maria Grazia e sono una logopedista che lavora anche nell'ambito della CAA, cercando in rete materiale sono incappata nel vostro blog.
volevo semplicemente ringraziarvi per quello che siete. Sono rimasta molto colpita.
un caro saluto e grazie , il maateriale on line è molto utile

Tadmin ha detto...

siamo feleci di essere di aiuto...ed è questo che ci da la forza di mantenere questo blog sempre più aggiornato...

Anonimo ha detto...

Ho incontrato il bellissimo sguardo di Letizia, mentre ero alla ricerca di informazioni che mi preparassero un po' all'incontro con mio nuovo alunno speciale...
Sono un'insegnante che spera di riuscire a crescere insieme a lui e agli altri alunni, anche in questa nuova esperienza.
A voi va la mia stima...Simona.

MARIANGELA ha detto...

Grazie Simona, l'insegnate di sostegno può essere una fonte importente di aiuto e supporto anche per la famiglia dell' alunno disabile, che ancora troppo è da sola nel suo ciclo di vita..
Un sincero augurio e un grande “in bocca al lupo” per questa nuova esperienza!
MAMMA DI LETIZIA

Anonimo ha detto...

Grazie Simona, l'insegnate di sostegno può essere una fonte importente di aiuto e supporto anche per la famiglia dell' alunno disabile, che ancora troppo spesso è da sola nel suo ciclo di vita..
Un sincero augurio e un grande “in bocca al lupo” per questa nuova esperienza!
MAMMA DI LETIZIA