La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

venerdì 29 agosto 2008

PIU' ASSISTENZA SANITARIA NEI BIMBI SMA 1

UN BIMBO SMA1 HA BISOGNO DI ASSISTENZA 24 SU 24 è UN GENITORE, DA SOLO NON PUO' FARCELA .
C'E' BISOGNO CHE SI FACCIA UN PIANO ASSISTENZIALE GARANTENDO IL PIU' POSSIBILE STABILITA' NEL BIMBO E SOPRATUTTO NELLA FAMIGLIA .QUELLO CHE UN INFERMIERA IMPARA IN TRE ANNI UNA MAMMA SMA LO IMPARA IN POCHI GIORNI O MESI E NON HA SCELTA SE VUOLE ESSERE LA MAMMA DI QUELLA CREATURA SPECIALE.
UN BIMBO IN TERAPIA INTENSIVA INCIDE, MAGGIORMENTE DAL PUNTO DI VISTA ECONOMICO (COSTA TRA I 500 E 1000 EURO AL GIORNO).
SAREBBE QUINDI PER LA SANITA' UN GROSSO RISPARMIO OFFRIRE UN ASSISTENZA INFERMERISTICA CAPACE DI SOSTITUIRE I PROPI GENITORI .
EPPURE OGGI SI CONTINUA ANCORA A LOTTARE PER OTTENERE TUTTO QUESTO, IL DIRITTO ALLA SALUTE E ALLE CURE è SANCITO DELLA COSTITUZIONE E ALLE NUMEROSI LEGGI NAZIONALI, REGGIONALI E COMUNALI, QUINDI REPUTO SIA NOSTRO DIRITTO USUFRUIRNE.
UNA FIGLIA DIVERSAMENTE ABILE NON SI SCEGLIE ,SI ACCETTA ,SI AMA E QUESTO NOI GENITORI LO FACCIAMO SPONTANEAMENTE ,MA LE CURE DI QUESTI BIMBI DEVONO ESSERE PRESI IN CARICO DALLA SANITA' PUBBLICA.
TUTTI I CITTADINI HANNO DIRITTO AD UNA VITA SERENA .


PER POTER ASSISTERE UN BAMBINO VENTILATO BISOGNA ESSERE IN GRADI DI:


a) Gestione della tracheotomia
  1. Medicazione della stomia
  2. Riconoscimento della necessità di aspirazione e dell'efficacia dell'aspirazione
  3. Tecnica di aspirazione tracheale
  4. Riconoscimento dell'efficacia della manovra di aspirazione
  5. Gonfiare e sgonfiare la cuffia della cannula tracheale
  6. Decannulazione ed eventuale cambio cannula
  7. Riconoscere segnali di allarme nella variazione delle caratteristiche delle secrezioni bronchiali
  8. Gestione dell'aspiratore chirurgico (controllo della pressione di aspirazione, manutenzione, disinfezione)
  9. Gestione delle perdite aeree

b) Gestione del ventilatore
  1. Accensione e spegnimento del ventilatore
  2. Assemblaggio corretto della linea di ventilazione
  3. Collegamento del paziente al ventilatore
  4. Montaggio e impostazione dell'umidificatore
  5. Modalità e tempi di sostituzione dei consumabili
  6. Cambio circuito, camera di umidificazione e filtro antipolvere
  7. Supplementazione in 02
  8. Rotazione ed attivazione del ventilatore di back up
  9. Codifica e risoluzione degli allarmi del ventilatore
  10. Gestione di una eventuale manomissione involontaria dei parametri di ventilazione
  11. Interruzione di energia elettrica (impiego della batteria, attivazione del gruppo elettrogeno)
  12. Gestione dei guasti (Numero telefonico del centro di assistenza tecnica con tecnico reperibile 24 ore su 24)
MAMMA MARIANGELA.






Pubblicato da alle

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