La storia di Letizia

La sua vita inizia l’8 ottobre del 2003 a San Giovanni Rotondo( FG); al momento della nascita pesava 2,890 kg, era paffutella, sorridente e osservava il mondo con i suoi occhietti vispi e sereni.
Il suo ritorno a casa rappresentò una gioia immensa per tutti noi, lieti per l’arrivo di una creatura sana e forte, che si preparava ad una vita piena di giochi, di feste, di coccole ed emozioni.
Tutto procedeva per il meglio, ed io trascorsi due mesi fantastici, felici perché vedevo la mia piccolina mangiare, sorridere, crescere.
Durante le feste natalizie, mi accorsi però che Letizia iniziava a rallentare i suoi movimenti; notavo in lei dei cambiamenti, infatti stentava a sostenersi da se, ciondolava la testolina e deglutiva con molta difficoltà. Decisi di andare immediatamente dal pediatra che, un po’ preoccupato, iniziò a fare delle indagini e degli esami più accurati che prevedevano anche dei ricoveri.
Il 12 Febbraio del 2004 fu il giorno più atroce della mia vita, perché i medici diagnosticarono che la mia piccola Letizia, la gioia della mia vita, era affetta da una malattia gravissima, una malattia genetica molto rara chiamata atrofia muscolare spinale di tipo 1.
Quelle parole furono come una spada che trafigge il cuore, come una morsa che stringe e non dà la possibilità di respirare, parole che ci lasciarono attoniti, ammutoliti, increduli, impotenti ma consapevoli del fatto che se Dio aveva deciso di donarci una creatura così fragile ed indifesa, era compito di noi genitori curarla e amarla senza timori e paure.
Prendemmo le dovute informazioni su tutto ciò che poteva accadere alla piccola e la riportammo a casa, ma dopo circa venti giorni Letizia ebbe una grave crisi di asfissia che le provocò anche un arresto cardiaco; portammo subito la bimba all’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e lì fu ricoverato nel reparto di Patologia neonatale e assistita con ventilazione meccanica.
Da allora iniziò la sofferenza di Letizia poiché, non essendo più possibile eseguire estubazioni per l’insufficienza dei muscoli respiratori, si decise di praticarle una tracheotomia.
Non fu certo facile vedere la mia piccolina attaccata ad una macchina ma l’amore per lei era toppo forte e, con coraggio e forza d’animo chiesi al primario di poter assistere e gestire mia figlia,e di imparare tutto ciò che sarebbe stato indispensabile per affrontare le sue crisi ma anche la sua vita quotidiana.
Il 20 marzo le viene applicata una PEG per fornirle in modo pratico un’adeguata alimentazione e, dopo i dovuti accertamenti, l’avvio delle pratiche burocratiche previste per il caso di Letizia, e l’applicazione di un respiratore volumetrico, riportammo la piccola a casa.
Non finirò mai di ringraziare il reparto di Neonatologia di Casa Sollievo per tutto l’amore e l’aiuto prestatomi durante la degenza di Letizia; hanno saputo prepararmi ad affrontare tutti i problemi, le necessità e i bisogni di una bambina SMA..
Il ritorno a casa è sempre traumatico non solo per il malato ma anche per chi lo cura e lo accudisce, Letizia però è stata accolta con grande amore, serenità e tranquillità dai suoi due fratellini, dai suoi nonni, dai suoi zii e da mamma e papà. E’ molto importante che le rianimazioni preparino i genitori nella gestione quotidiani dei loro figli perché un padre e una madre, seppur tali non sono sempre pronti a crescere un figlio SMA.
Tutti in famiglia sappiamo che Letizia prima o poi non ci sarà più ma ora è qui con noi e vogliamo che lei goda ogni momento della sua fragile vita.
Oggi Letizia ha tre anni, è cresciuta, ha delle bellissime mani da pianista, capelli morbidi e scuri e due occhi dolcissimi che mi trasmettono forza, speranza e coraggio.
Letizia ama passeggiare, ama gli alberi, ama la musica, ama colorare, adora fare il bagno ed essere coccolata e massaggiata.
Spero tanto che il prossimo anno Letizia possa frequentare la scuola materna; vi assicuro che non è un’assurdità quella che penso perché Letizia, non cammina, non muove le braccia, non gira la testa ma capisce, Letizia vede, sente, percepisce il mondo che le ruota attorno e non vedo perché anche lei non possa avere il diritto e il “dovere” di studiare.
L’atteggiamento più sbagliato e crudele è vedere Letizia come una bambina malata, Letizia non è diversa e solo un po’ speciale.




Mamma Mariangela

sabato 13 settembre 2008

LA STORIA DI FABIA





Fabia G. nasce il 29 settembre del 1998 a Ravenna. Peso alla nascita 2.850 kg.; ha un punteggio di Agpar 9-10. E’ una bellissima bambina e non presenta, apparentemente, alcuna malattia. Durante il primo mese di vita tutto procede normalmente: Fabia si alimenta regolarmente, cresce bene, reagisce agli stimoli esterni. E’ una bambina “normale”. Al termine del primo mese di vita notiamo una certa debolezza nei movimenti delle gambe e delle braccia e, decidiamo di farla
visitare dal pediatra di famiglia. Questi dispone il ricovero per accertamenti presso la Pediatria di Ravenna. Iniziano immediatamente le indagini per accertare le origini dell’ipotonia muscolare, che appare sempre piu’ grave. Fabia ormai presenta alcuni movimenti solo in corrispondenza degli avambracci, non sostiene il capo, molti riflessi sono assenti, le mani sono intraruotate e il pianto è molto debole.
Viene avanzato il sospetto di atrofia muscolare spinale ereditaria (SMA). L’elettromiografia conferma un sofferenza a livello dei motoneuroni del midollo spinale e avvalora il sospetto di SMA.
Fabia viene trasferita presso il Servizio dell’Area Critica Pediatrica di Ferrara. Vengono eseguiti ulteriori esami e inviati campioni d sangue al laboratorio di Miologia dell’Istituto Gaslini di Genova al fine di accertare l’eventuale delezione del gene responsabile dell’atrofia spinale. I tempi richiesti sono lunghi (3 settimane) e, intanto, si proseguono le indagini. Vengono nel frattempo notate alcune analogie con casi di botulismo e Fabia, inoltre, presenta alcuni miglioramenti, per cui si fa strada la speranza di un’infezione da botulismo che, essendo reversibile, consentirebbe un recupero totale. I miglioramenti tuttavia, si fermano e si ripiomba nella paura. Giunge, infine, dal Gaslini di Genova la diagnosi….
Fabia viene dimessa il 2 dicembre 1998 dal Sant’Anna di Ferrara con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1 o malattia di Werdnig-Hoffmann.
Si torna a casa con l’incubo del futuro.
Fabia comincia ad avere problemi di deglutizione per cui si decide di alimentarla con 6 gavage al giorno. Le sue condizioni verso Natale, peggiorano ulteriormente. Compaiono vomiti e problemi respiratori imponenti.
Il 31 dicembre la bimba viene nuovamente ricoverata presso l’Ospedale di Ravenna; le si pongono in sede fleboclisi e le si somministra ossigeno. Le sue condizioni, tuttavia, peggiorano di giorno in giorno, fino a quando diventano tali da richiedere l’intubazione. Noi genitori, però, siamo molto combattivi, non ci scoraggiamo, raccogliamo notizie da internet e dall’associazione Malattie Rare di Baschirotto in quanto 10 anni fa era difficile conoscere altre situazioni simili.
La svolta si ha quando riusciamo a metterci in contatto con Rosaria di Napoli, la mamma di Federica, una bambina di 4 anni affetta dalla stessa malattia e “ospedalizzata” a domicilio. Si apre così un a bellissima prospettiva: quella di riportare Fabia nella sua casa, con i suoi affetti; ipotesi IMPOSSIBILE per i medici.
Carichi emozionalmente di questa speranza, sensibilizziamo i dirigenti dell’Azienda AUSL di Ravenna che si trova per la prima volta ad affrontare un simile caso.
Nel frattempo, a Fabia, viene praticata una tracheotomia e successivamente viene di nuovo trasferita a Ferrara in seguito all’insorgenza di complicazioni.
Intanto a Ravenna viene incaricato il Dott. Baroncelli a preparare uno studio di fattibilità per l’assistenza domiciliare di Fabia, alla quale nel frattempo è stata applicata una PEG che le permette di nutrirsi per via gastrostomica.
L’equipe assistenziale è formata da medici ospedalieri, dal pediatra di famiglia, da un fisiatra, da terapiste della riabilitazione, da infermiere professionali e da personale tecnico della Sapio Life.
Il 3 giugno del 1999 Fabia torna a casa; comincia una nuova vita con mamma e papà, lontano dalle infezioni ospedaliere, dalla luce artificiale degli ambienti della rianimazione e dai rumori delle sofferenze altrui. Il collegamento mediante tracheotomia col respiratore automatico e la gastrostomia sono come prolungamenti del suo corpo imposti e accettati già quasi dalla nascita. Il forte impatto negativo dell’ospedalizzazione per una bambina come Fabia, si trasforma a casa in una condizione naturale, in una vita “normale” tra “normali”. Fabia vive nella sua condizione come ognuno di noi nella propria.
Fabia ora ha 10 anni e offre a tutti noi le sue diverse abilità. Offre, soprattutto, un’immagine di grande dignità che ispira rispetto e amore in tutti quelli che non vedono il disuguale.
Ha vissuto 7 anni in una camera; ora, però, esce e và nei parchi, in collina, al mare…và a scuola e ha tanti amici della sua età; con il computer forma le prime frasi con le paroline. Le è anche nato un fratellino che ora ha 7 anni , si chiama Gian Maria. Il 27 maggio di quest’anno Fabia ha fatto la sua prima comunione……abbiamo fatto passi da gigante! L’aria che respira e il cibo che la nutre entrano in Lei in maniera diversa rispetto alla maggior parte di noi, ma la sua psiche è forse più vigile e capace della nostra.
Ci comunica tanta serenità e ci dà molte soddisfazioni.
In fondo l’essenza della vita è fatta di queste piccole emozioni che arrivano giorno dopo giorno….
IN BOCCA AL LUPO FABIA E….GRAZIE PER QUELLO CHE SEI!

1 commento:

Anonimo ha detto...

TU CHE OGGI SEI AL TUO DECIMO ANNI DI VITA CHE LA LUCE DEL SIGNORE TI ILLUMINI E TI PROTEGGA .
AUGURI FABIA
BUON COMPLEANNO
MAMMA DI LETIZIA